Bella Adams
Emofili se yon maladi ereditè, e erezman, li pa fatal jodi a. Si oumenm oswa pitit ou a te dyagnostike ak emofili, ou ka fè anpil pou kont ou pou kontwole kou emofili a. Rete aktif, jis aprann rekonèt siy avètisman yo alè!
Lifestyle ak emofili
Pran swen sante ou, swiv konsèy doktè ou, epi swiv règ sa yo:
- Aprann kijan pou byen pran swen ak trete blesi yo. Byen netwaye ti koupe ak reyur nan blesi a, ak Lè sa a, aplike yon bandaj sere. Blesi grav mande atansyon medikal.
- Toujou di tout founisè swen sante ou (oswa pitit ou) genyen emofili. Sa a pral pèmèt planifikasyon an sekirite nan pwosedi medikal, tankou swen dantè. Ou ka bezwen pran medikaman ki nesesè yo davans pou ede san ou boulon.
- Pa janm pran medikaman oswa sipleman, menm sa ki fèy, san yon preskripsyon doktè. Gen kèk medikaman, tankou aspirin, ki ka entèfere ak kayo san, kidonk toujou konsilte doktè ou sou sa ou ta dwe oswa ou pa ta dwe itilize.
- Rete aktif. Jis paske pitit ou a gen emofili A sa pa vle di li pa bezwen aktivite fizik. Egzèsis espò yo fè yon timoun pi fò ak pi ajil, ki siyifikativman diminye risk pou yo blese.
Si w gen yon timoun ki gen emofili k ap grandi...
Paran timoun ki gen emofili ta dwe pran swen kèk prekosyon tou:
- Pitit ou a ta dwe mete ekipman pwoteksyon tankou jenou ak koud koud ak kas pandan nenpòt aktivite ki ka lakòz yon tonbe.
- Toujou sèvi ak senti sekirite nan chèz machin, pousèt, ak chèz.
- Tcheke lakay ou ak lakou w pou wè si gen danje, tankou retire mèb oswa ekipman ki gen kwen byen file.
Anseye pitit ou règ sekirite ak enfòmasyon debaz sou emofili. Di yo kilè ak kijan pou jwenn èd si sa nesesè. Sa a pral fè yo santi yo plis konfyans, ki pral plis diminye risk pou yo blese.
Chèche sipò, omwen sou entènèt: anpil moun soufri emofili, ak konsèy yo oswa eksperyans yo ka itil ak enspirasyon pou ou, sitou si ou fèk kòmanse konprann spesifik maladi sa a.
Vizite doktè ou regilyèman epi swiv plan tretman ou. Nan emofili grav, tretman prophylactiques regilye yo ka bezwen pou efektivman anpeche epizòd senyen, ki fèt pou anpeche senyen, se sa ki, anvan li kòmanse. Si maladi a pi modere, pasyan an ka resevwa terapi sou demann, lè yo bay tretman pandan senyen pou sispann li.
Sa ou dwe atann?
Byenke pa gen okenn gerizon konplè pou maladi sa a, moun ki gen emofili ka viv yon vi ki an sante, ki bay satisfaksyon si yo swiv tout prekosyon yo ak plan tretman yo.
Sa a ka reyalize atravè tretman pwofilaktik - administrasyon regilye nan konsantre faktè kayo pou anpeche senyen. Lide a nan tretman pwofilaktik leve apre li te note ke moun ki gen emofili modere oswa modere (ki gen nivo faktè kayo se 1% oswa pi wo) raman fè eksperyans senyen espontane. Anplis de sa, yo gen mwens domaj jwenti pase moun ki gen emofili grav.
Doktè kwè ke si yo ta ka kenbe nivo minimòm faktè kayo nan apeprè 1% pa piki regilye nan konsantre faktè kayo, yo ta ka diminye risk pou yo senyen ak anpeche andikape domaj jwenti.
Terapi ranplasman prevantif travay nan pifò ka yo, byenke nan emofili A gen yon chans 20 a 30% ke w ap gen difikilte pou w sèvi ak terapi ranplasman - kò ou ap "refize" pran medikaman faktè kayo.
Nan ka sa a, doktè ou yo ka rekòmande Hemlibra®, yon nouvo medikaman ki anpeche oswa diminye anpil frekans epizòd senyen nan granmoun ak timoun ki gen emofili A, kèlkeswa fòm nan. Hemlibra® te montre diminye frekans nan senyen an konpare ak dwòg antiemofil ki disponib kounye a, epi li bezwen yo dwe enjekte sèlman yon fwa pa semèn epi yo pa nan yon venn, men anba lar, sa ki fè pwosesis tretman an pi fasil, espesyalman nan timoun yo.
